El 28 de febrero se marca en el calendario como el día mundial de las enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que este año es Premio Nacional de Trabajo Social, las describe como aquellas que tienen una baja incidencia en la población.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
LAS ENFERMEDADES RARAS EN DATOS:
La Federación Española de Enfermedades Raras destaca sus tres objetivos prioritarios, que son:
- Conseguir el diagnóstico en 1 año,
- Aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras.
- Desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje.
¿Como podemos ayudarles?
Dando visibilidad a la situación que atraviesan 3 millones de personas con enfermedades raras que viven en España, luchando para que no se sientan marginados ni excluidos, en definitiva, derribando los estigmas y recordando cada día que……son raras pero no invisibles.
